Grupos para personas con enfermedades crónicas
Tener un diagnóstico de una enfermedad no debe determinarnos, aunque muchas veces nos preocupa y ocupa gran parte de nuestro tiempo. Poder compartir nuestras dudas, miedos y experiencias con personas que están pasando por lo mismo, nos hace sentir acompañados y entendidos. Pertenecer a un grupo nos da fortaleza y muchas veces información importante.
Grupo para personas con Fibrosis Quística
Grupo para personas con Fibrosis Pulmonar y/ o EPID
Grupo para pacientes con Miastenia Gravis
Preguntas frecuentes
  • Tengo una enfermedad crónica y siento que estoy cansado del tratamiento ¿es normal lo que siento?

    Es muy común que frente a enfermedades que nos acompañan desde largo tiempo, en ocasiones nos inunde un sentimiento de frustración e incluso enojo por tener que ocupar gran parte de nuestro tiempo en realizar el tratamiento, pero es importante por nuestra salud y calidad de vida, buscar recursos para poder continuar haciendolo. 

  • Siento que mi familia no entiende lo que implica tener Miastenia Gravis ¿Qué puedo hacer?

    A menudo, el entorno tarda en poder entender, las caracteristicas de la Miastenia Gravis.Por un lado por la gran variedad de síntomas. Por el otro, por la inestabilidad de los mismos, es decir, podemos estar perfectamente bien realizando nuestras actividades y de un momento a otro comenzar a sentir sintomas. Si es difícil para nosostros que lo padecemos entenderlo, mucho más complejo para nuestro circulo cercano.

    Una forma de ayudarlos en acercarse a la enfermedad, es pedirles que nos acompañen a la consulta médica, así podran  escuchar de un profesional, lo que implica la enfermedad, e incluso van a poder consultar sus dudas. 

  • Tengo indicado el uso de oxigeno pero no quiero usarlo ¿cómo puedo acostumbrarme a la idea?

    Cuando el médico nos indica el uso de oxigeno, puede generar un impacto, que muchas veces nos cuesta asimilar pero cuanto antes podamos hacerlo, más rápido obtendremos los beneficios de su uso. 

    A veces lo que más nos cuesta, es que otros (por fuera de nuestro circulo cercano) nos vean. Otras, nos sentimos molestos con la bigotera, entre otras cosas. 

    Una forma de ayudarnos a la adaptación es ir poco a poco. Comenzar usándolo por períodos cortos de tiempo, dentro de casa e ir aumentando su uso hasta llegar al tiempo indicado por el profesional. De ésta manera, comenzaremos a usarlo también por fuera de nuestro ámbito. 

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